Ingo van Thiel ist Patientenvertreter bei einer deutschen Organisation für Menschen mit Lebererkrankungen, der Deutschen Leberhilfe e. V. Er erläutert, wie enorm wertvoll es ist, genau zuzuhören, was die PBC-Gemeinschaft über ihre unerfüllten Bedürfnisse sagt – schon ein einziges Wort kann helfen, das Leben der Betroffenen zu verbessern.

„Wir können uns niemals vollkommen in die Betroffenen hineinversetzen. Aber manchmal kommen wir dem als Bindeglied zwischen Ärzten und Betroffenen recht nah. Weil wir zuhören.“

 In seinen 23 Jahren Erfahrung als Patientenberater und -vertreter konnte Ingo beobachten, wie die offene Betrachtung einer Erkrankung durch eine Patientenorganisation Einblicke in die Vielfalt der Erfahrungen von Menschen mit Lebererkrankungen liefern kann. „Die Menschen, die bei uns Hilfe suchen, erzählen uns manchmal mehr als ihren Ärzten, weil diese meist nur wenig Zeit haben. Durch Gespräche mit Ärzten und vielen Betroffenen wissen wir, dass nicht jeder genau gleich empfindet und genau die gleichen Probleme hat.“

„Natürlich gibt es Überschneidungen bei den Erfahrungen der Betroffenen. Starke Müdigkeit und Erschöpfung (Fatigue) und Juckreiz sind große Probleme bei PBC, aber selbst diese Probleme sind nicht immer genau gleich – sie können von Person zu Person unterschiedlich empfunden werden. Und sie können unterschiedliche Schwierigkeiten nach sich ziehen, je nach Beruf oder sozialem Umfeld der Betroffenen.“

Betroffene glauben manchmal fälschlicherweise, dass das, was ihnen passiert, genauso auch allen anderen mit der gleichen Diagnose passiert, sagt Ingo. Das kann kontraproduktiv sein, wenn beispielsweise unter Betroffenen Aussagen fallen wie „Ich habe meine Arbeit verloren, also wird dir das auch so gehen“ oder „Ich habe diese Nebenwirkung, also wird das bei dir auch so sein“. Solche Missverständnisse können manchmal die wertvolle Unterstützung, die sich Betroffene gegenseitig geben können – und auch sehr oft geben – untergraben. Laut Ingo sollten Betroffene und alle an ihrer Versorgung beteiligten Personen über ihre eigenen Erfahrungen hinausblicken und sich bewusst machen, dass sich die gleiche Diagnose für andere Personen ganz anders darstellen oder anfühlen kann.

„Mit möglichst vielen Menschen zu sprechen – Betroffene mit anderen Betroffenen und mit Patientenvertretern, Ärzten und auch mit Branchenvertretern – ist von entscheidender Bedeutung. Denn je mehr die Menschen miteinander sprechen, desto mehr kommunizieren sie und desto mehr erweitern alle ihren Horizont.“

Ein sehr gutes Beispiel für den kommunikativen Ansatz, den Ingo beschreibt, ist die Initiative zur Änderung der Bezeichnung der PBC von primär biliärer Zirrhose zu primär biliärer Cholangitis. Diese Änderung betraf nur ein einziges Wort, hat für die Patientengemeinschaft aber einen riesigen Unterschied bewirkt.

Die Änderungsinitiative wurde von Patientenorganisationen angeführt, die die negativen Auswirkungen der Bezeichnung der Erkrankung als „primär biliäre Zirrhose“ beobachtet hatten. Zirrhose ist das Endstadium von PBC, ist aber zu Beginn der Erkrankung noch nicht vorhanden und kann durch frühzeitige Behandlung oft verhindert werden. Die betroffenen Menschen hörten jedoch diesen Begriff und konzentrierten sich darauf, ohne zu wissen, dass es normalerweise nur dann zur Zirrhose kommt, wenn die Erkrankung nicht behandelt wird. In Deutschland drängte die Leberhilfe stark darauf, dass Ärzte diesen Punkt immer betonen. Und trotzdem passierte es immer wieder, dass Betroffene den Begriff hörten und quasi „ein schwarzer Vorhang fiel“, sodass sie die weiteren Ausführungen ihres Arztes gar nicht mehr aufnehmen konnten. Laut Ingo ging es vielen so, dass sie nach ihrem Termin dachten, sie würden sterben.

„Ich erklärte einer Frau, dass PBC nicht zwangsläufig bedeutet, dass sie eine Zirrhose hat, und fragte sie, ob ihre Leber daraufhin untersucht worden war. Diese Situation hatte ich bei vielen Beratungsgesprächen und meistens reagierten die Betroffenen überrascht und erleichtert. Aber nicht in diesem Fall. Die Frau war so verärgert! Sie sagte: „Ich dachte sieben Jahre lang, ich wäre dem Tode geweiht. Jetzt höre ich zum ersten Mal, dass meine Erkrankung vielleicht gar nicht so schlimm ist. Warum hat mir das niemand gesagt?“

 Ärzten war dieses Problem sehr wohl bewusst, aber man konnte sich nie auf eine bessere Bezeichnung einigen. Zudem war zwar der Begriff „Zirrhose“ bei den meisten Betroffenen verhasst, die Abkürzung „PBC“ aber recht beliebt und bekannt. Der Durchbruch wurde dann 2014 bei einer internationalen Tagung in London erzielt, als Ingo die Idee eines Arztes (die er Jahre zuvor gehört hatte), das Wort „Zirrhose“ gegen „Cholestase“ oder „Cholangitis“ auszutauschen, zitierte. Diese Idee war absolut nicht neu und zuvor immer wieder übergangen worden, doch diesmal wurden die Vorzüge dieses Vorschlags erkannt. Die Idee wurde von einem einflussreichen Arzt auf der Tagung sehr enthusiastisch aufgegriffen, wodurch sich die Möglichkeit für eine Änderung eröffnete.

Robert Mitchell-Thain von der PBC Foundation erstellte daraufhin umgehend eine Onlinebefragung für Betroffene, Patientenvertreter und Ärzte, um die Meinungen der Gemeinschaft einzuholen. Betroffene wurden zu ihrer Wahrnehmung des Begriffs „PBC“, möglichen Erfahrungen mit Stigmatisierung aufgrund des Begriffs (zum Beispiel Unterstellung von Alkoholmissbrauch), Auswirkungen auf das Abschließen von Lebensversicherungen und den Schwierigkeiten bei Gesprächen mit anderen Personen über die Erkrankung befragt.

„Innerhalb weniger Wochen hatte er mehr als 700 Rückmeldungen erhalten“, sagt Ingo. Ein erstaunliches Ergebnis angesichts der Tatsache, dass PBC eine seltene Erkrankung ist. „Die Aussage der großen Mehrheit war: ‚Ändern Sie den Namen. Ersetzen Sie dieses eine Wort. Machen Sie das!‘“

Robert und Ingo bereiteten dann gewissenhaft eine Präsentation vor, um den Vorschlag im Rahmen einer großen PBC-Konferenz vorzustellen. Nach einer „interessanten, aber recht trockenen wissenschaftlichen Sitzung“ waren sie an der Reihe, ihren Vorschlag zur Änderung des Namens zu unterbreiten. Als Robert zu sprechen begann, „hätte man eine Stecknadel fallen hören können“, erinnert sich Ingo. „Robert erzählte die Geschichte seiner Mutter (einer PBC-Patientin und der Gründerin der PBC Foundation). Er brachte Humor ein. Er ließ Daten aus der Befragung einfließen. Er ließ Emotionen einfließen.“

Roberts kraftvolle Rede hatte eine starke Wirkung auf das Publikum. Die Anwesenden konnten überzeugt werden, nicht weiter nach dem perfekten Namen (in wissenschaftlicher Hinsicht) zu suchen, sondern eine kleine Veränderung zu akzeptieren, die für die Betroffenen eine große Bedeutung hätte. Innerhalb eines Jahres wurde die Namensänderung abgesegnet und die Erkrankung offiziell in „primär biliäre Cholangitis“ umbenannt. Und auf einmal begannen sich die Gespräche über die Erkrankung zu verändern, insbesondere bei der Erstdiagnose.

Die Namensänderung war laut Ingo ein bemerkenswerter Erfolg. Doch viele Bedürfnisse von Menschen mit PBC bleiben weiterhin unerfüllt. Er hofft, dass durch die kontinuierlichen gemeinschaftlichen Bemühungen von Betroffenen, Patientenvertretern, Ärzten, Wissenschaftlern und Branchenvertretern mit der Zeit auch für diese Bedürfnisse Lösungen gefunden werden.

Ein erster Punkt ist laut Ingo, dass sich die Behandlungsmöglichkeiten bei PBC zwar verbessert haben, aber noch viel getan werden muss, um deren Wirksamkeit zu erhöhen. „Das Grundmedikament gegen PBC (Ursodeoxycholsäure, UDCA) gibt es bereits seit den 1980er-Jahren. Es wirkt bei den meisten Menschen mit PBC ganz gut. Einige Studien besagen aber, dass bis zu einem Drittel der Betroffenen keinen ausreichenden Nutzen davon haben.“ Außerdem treten teilweise Magen-Darm-Beschwerden als Nebenwirkung auf.

Als Zweites spricht Ingo die Hoffnung an, dass irgendwann eine Therapie entwickelt wird, die an der Ursache der PBC – die immer noch unbekannt ist – ansetzt. „Wir wissen viel darüber, was bei PBC passiert. Die große Frage nach dem „Warum“ bleibt meiner Meinung nach aber sowohl bei PBC als auch allen anderen Autoimmunerkrankungen nach wie vor ungeklärt. Dem auf den Grund zu gehen, könnte als großer Durchbruch gewertet werden.“

Eine dritte große Herausforderung besteht laut Ingo darin, in Bezug auf die Behandlung der Symptome bei PBC eine Wende herbeizuführen. „Wir haben einige wenige engagierte Ärzte und Spezialisten, die sich wirklich auf die Symptombehandlung konzentrieren. Dieses Vorgehen findet aber nur langsam Einzug in die größere Gemeinschaft der Hepatologen.“ Er glaubt, dass sich Ärzte oft zu sehr auf Testergebnisse konzentrieren und nicht danach gehen, was die Betroffenen über ihre tatsächlichen Erfahrungen im Alltag berichten. Seiner Erfahrung nach können sich Menschen mit PBC auch bei unauffälligen Leberwerten wie ein „Wrack“ fühlen.

Fatigue

Bei PBC können Ingo zufolge Symptome wie Fatigue und Juckreiz bereits auftreten, lange bevor ernsthafte Leberschädigungen vorliegen. „Manche Symptome werden mit fortschreitender Erkrankung schlimmer. Aber auch, wenn die Leber noch recht gut aussieht, können sie bereits sehr belastend sein. Viele Menschen fühlen sich unerklärlich erschöpft, was ihre Angehörigen oder Kollegen oft nicht nachvollziehen können.“

„Bei einer ausgewachsenen PBC-Fatigue ist man quasi nicht mehr funktionsfähig. Das ist eine große Herausforderung. Es ist auch ein gesellschaftliches Problem, da Fatigue nicht wirklich sichtbar ist und nicht alle Hepatologen die Symptomlast gleichermaßen ernst nehmen.“ 

Frauen mittleren Alters machen einen Großteil der von PBC Betroffenen aus und sind bei solch unspezifischen Beschwerden manchmal mit Vorurteilen von ärztlicher Seite – manchmal sogar von PBC-Spezialisten – konfrontiert. „Meist sind es männliche Ärzte, die PBC-Patientinnen weismachen wollen, dass ihre Symptome entweder eingebildet oder durch die Menopause und nicht durch PBC bedingt sind“, sagt Ingo. „Ich wünschte, diese Ärzte wären offener dafür, mehr Verständnis für die Symptomlast aufzubringen.“

In Wahrheit ist die Fatigue bei PBC laut Ingo nicht vergleichbar mit gewöhnlicher Müdigkeit. „Ein Hepatologe erzählte mir von einer Frau, die einkaufen gegangen war und mit Taschen voller gefrorener Lebensmittel nach Hause kam. Sie sagte: ‚Ich kam nach Hause und war so müde, dass ich mich nur kurz aufs Sofa setzen wollte. Ich bin erst Stunden später wieder aufgewacht, als schon alles aufgetaut war.‘“

Die Fatigue kann laut Ingo nach einer Lebertransplantation „genauso schlimm“ sein. „Insbesondere Männer können danach sogar noch stärker unter Fatigue leiden. Man würde hoffen, dass nach einer Lebertransplantation zumindest ein Teil der früheren Energie zurückkehrt. Das bleibt bei PBC aber häufig aus. Eine Lebertransplantation kann den durch PBC verursachten Juckreiz vollständig beseitigen, aber die Fatigue bleibt meist bestehen, auch wenn die alte Leber nicht mehr da ist.“

Auch wenn es bisher noch nicht gelingt, die Grundursache der Fatigue auszumachen, ist es laut Ingo manchmal möglich, sie zu lindern. Oft lässt sich eher durch das Austesten verschiedener Dinge eine Verbesserung erzielen, als durch eine Einheitsbehandlung oder -vorgehensweise.

Beispielsweise könnten Betroffene mit Fatigue „einen höllischen Juckreiz empfinden, der sie nachts wach hält“. Dann könnte man Ingo zufolge verschiedene Medikamente testen, um den Juckreiz zu lindern und dadurch den Schlaf und möglicherweise auch die Fatigue ein wenig zu verbessern. Andere Betroffene mit Fatigue könnten von Ernährungsempfehlungen oder Tipps zu anderen gesundheitlichen Problemen profitieren. „Manchmal kann man hören, wie sich der Tonfall der Betroffenen verändert, wenn man diese Dinge durchgeht. Denn selbst wenn es keine allgemeine Lösung gibt, gibt es zumindest Möglichkeiten, die sie ausprobieren können. Sie können aktiv etwas für sich tun.“

Ingo ist der Überzeugung, dass die Selbstfürsorge durch Selbstbefähigungsstrategien ein wichtiger Ansatz ist, der betroffenen Menschen helfen kann. „Es kann den Betroffenen helfen, mit ihrer sehr realen Symptomlast besser zurechtzukommen. Das bedeutet nicht, dass die Symptome eingebildet sind. Aber wenn man weiß, dass man etwas tun kann, kann dies die eigene Einstellung verändern und wieder ein Gefühl von Kontrolle verleihen.“

Juckreiz

Juckreiz kann laut Ingo für Menschen mit PBC eine enorme Herausforderung darstellen und manchmal gibt es keine Medikamente, die diesen Juckreiz lindern. In Extremfällen ist sogar eine Lebertransplantation notwendig, um den Juckreiz zu beseitigen.

„Juckreiz kann sogar schlimmer als Schmerzen sein, insbesondere, wenn keine der Medikamente dagegen helfen. Juckreiz kann dazu führen, dass man sich kratzt, bis man blutet. In Extremfällen führt er sogar zu Selbstmordgedanken.“

Persönliche Beziehungen

PBC hat unsichtbare Folgen, die laut Ingo weitreichende Auswirkungen auf die persönlichen Beziehungen der Betroffenen haben können. Das Sjögren-Syndrom, das bei PBC auftreten kann, verursacht trockene Augen, Mund- oder auch Scheidentrockenheit. „Die Auswirkungen auf das Sexualleben der Betroffenen bleiben weitgehend im Dunkeln, sind aber wahrscheinlich ein größeres Problem als offen zugegeben wird. Wenn die Schleimhäute trocken sind, kann das auch den Intimbereich betreffen und viele Dinge sehr schmerzhaft machen, was sich negativ auf Partnerschaften auswirkt.“

Genauso können auch Fatigue, Brain Fog und Juckreiz das Sexualleben und die Beziehungen der Betroffenen beeinträchtigen. „Wenn man sich so stark kratzt, dass die ganze Haut offen oder blutig ist, kann dies zudem ein großes Gefühl der Scham hervorrufen und dazu führen, dass man seinen Körper nicht mehr zeigen möchte, auch dem Partner nicht.“ Manchmal ziehen sich Betroffene einfach von ihren Partnern zurück. Wie Ingo erklärt, realisieren die Betroffenen in solchen Fällen oft gar nicht, dass die Veränderungen ihres Sexualverhaltens ihrer Erkrankung geschuldet sind, und sie erklären die Situation mit anderen Gründen wie „es ist, wie es ist“ oder „vielleicht empfinde ich einfach nicht mehr so wie früher“.

„Die Tatsache, dass PBC Probleme auf sexueller Ebene verursachen kann, sollte von Patientenorganisationen und Ärzten aktiv kommuniziert werden – als Teil des Informationspakets und auf nicht beeinträchtigende Weise“, so Ingo. „Und wenn betroffene Menschen Fragen haben, sollten sie weitere hilfreiche Vorschläge zur Bewältigung dieser Probleme erhalten, sei es in Form von medizinischer Hilfe gegen trockene Schleimhäute, Paartherapie für eine bessere Kommunikation oder Vorschlägen für alternative Formen der Intimität, die sie in ihrer Partnerschaft ausprobieren könnten.“

„Darauf zu warten, dass die Betroffenen ihre Scham überwinden und mögliche sexuelle Probleme offen ansprechen, ist wahrscheinlich nicht der richtige Ansatz. Meiner Meinung nach ist dies etwas, bei dem Patientenorganisationen eventuell, sagen wir, diskret proaktiver vorgehen könnten.“

„Diese Themen rund um Scham und Beziehungen sind wahrscheinlich ein sehr unterschätzter Bereich mit ungedecktem Bedarf.“

Die gesellschaftliche Belastung

„Von den tausenden Menschen mit PBC, mit denen ich den letzten 23 Jahren gesprochen habe, erinnere ich mich nur an zwei oder drei, die nicht darüber geklagt haben, dass ihnen Alkoholprobleme unterstellt wurden.“ 

Eine große Hürde für Menschen, die noch keine Diagnose erhalten haben, ist Ingos Erfahrung nach, dass die Anzeichen der Erkrankung oft fälschlicherweise als die Folge von zu viel Alkohol verstanden werden. „Das ist eine Herausforderung, da Alkoholprobleme eine große Gruppe von Menschen betreffen und diese mitunter genauso protestierend reagieren, wie Menschen, die wirklich nicht trinken. Für Ärzte ist es daher nicht immer einfach, die Wahrheit zu erkennen“, sagt er. „Dennoch gibt es viele Ärzte, die wissen, wie sie fragen und weiter vorgehen müssen, statt die Betroffenen einfach als jemanden abzustempeln, der zu viel trinkt.“

Die Stigmatisierung ist eine weitere Hürde, mit der sich Menschen mit PBC konfrontiert sehen. „Oft gehen Menschen automatisch davon aus, dass Menschen mit PBC ein Alkoholproblem haben müssen, oder sie denken an die Virushepatitis (ohne zu wissen, was das ist) und sagen ‚Oh, dann musst du ein Drogenproblem haben‘.“

„Es wird davon ausgegangen, dass man etwas falsch gemacht und deshalb ein Leberproblem hat.“

Deutsche Leberhilfe e.V. ist eine deutsche Patientenorganisation mit etwa 1600 zahlenden Mitgliedern, die verschiedene Lebererkrankungen haben. Gegründet von Menschen mit Lebererkrankungen im Jahr 1987, ist daraus eine professionelle Patientenorganisation entstanden, die landesweit und auch international aktiv ist. Ihr Fokus liegt darauf, das Bewusstsein für Lebererkrankungen zu schärfen, Betroffenen barrierefreie und zutreffende Informationen bereitzustellen, die Arzt-Patienten-Beziehung zu verbessern und die Patienteninteressen auf politischer Ebene zu vertreten.

Sie bietet betroffenen Menschen telefonische Beratung und Unterstützung über ihre Website und per E-Mail an. Sie stellt zudem kostenlose Broschüren und Informationsblätter zu verschiedenen Themen im Zusammenhang mit Lebererkrankungen bereit und veröffentlicht vierteljährlich eine Mitgliederzeitschrift mit ausführlichen Informationen über relevante Entwicklungen. Ihre Interessengebiete beinhalten eine große Bandbreite häufiger und seltener Lebererkrankungen, einschließlich primär biliärer Cholangitis (PBC).

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